Les données génétiques : contribution à l'étude du droit de l'Union européenne des données à caractère personnel
Thèse soutenue par Claire BRUNERIE le 28 novembre 2025 à l'Université Jean Moulin Lyon 3.
Directeurs de thèse : Hugues FULCHIRON, Professeur de droit privé, Université Jean Moulin Lyon 3 et Ludovic PAILLER, Professeur de droit privé, Université Jean Moulin Lyon 3.
Discipline : droit mention droit international, européen et comparé.
Jury de thèse :
Anne DEBET, Professeure de droit privé, Université Paris Cité, présidente,
Thibault DOUVILLE, Professeur de droit privé, Université de Caen Normandie,
Mélanie CLEMENT-FONTAINE, Professeure de droit privé, Université Versailles Saint Quentin en Yvelines-Paris Saclay,
Elsa SUPIOT, Professeure de droit privé, Université d'Angers.
Susceptibles de révéler les aspects les plus intimes d’un individu, de sa parentèle, voire d’une catégorie de personnes, les données génétiques sont convoitées par une grande diversité d’acteurs : chercheurs, assureurs, entreprises pharmaceutiques, ou encore dirigeants, tous ont un intérêt à accéder à ces données. Bien que leur circulation soit encouragée légitimement, elle expose les personnes concernées à de nombreux risques pour leurs droits et libertés fondamentaux. Classées parmi les « données sensibles » dans le règlement général sur la protection des données (RGPD), les données génétiques ne font pourtant pas l’objet d’un encadrement à la hauteur des risques que leur traitement implique. En cause, un instrument construit autour des seules données relatives à une personne individualisée, ignorant celles portant sur plusieurs d’entre-elles ou sur une catégorie de personnes. C’est cette lacune que la présente recherche s’est attachée à mettre en lumière et à combler. En distinguant les données génétiques issues d’une analyse biologique – qui se rattachent à des personnes individualisées –, de celles produites par une agrégation statistique de données – qui concerne une catégorie de personnes –, l’étude propose de repenser leur qualification pour mieux saisir leur spécificité. En conséquence, elle suggère l’extension du caractère personnel pour y intégrer les données génétiques agrégées, tout en leur consacrant une sous-catégorie : le caractère catégoriel. Les données génétiques analysées, quant à elles, constitueraient une seconde sous-catégorie, rassemblant l’ensemble des informations relatives aux caractéristiques génétiques d’une ou de plusieurs personnes individualisées. Cette redéfinition du caractère personnel emporte incidemment celle du régime applicable. L’étude entend démontrer que les normes détaillées et prescriptives sont plus protectrices des droits et libertés que le modèle actuel de compliance, puis s’attache à préciser les principes relatifs aux traitements de données s’agissant des données génétiques analysées et à construire le régime des données génétiques agrégées.